Prisen på et liv

– Problemet startet da medisinen ble godkjent i USA, men ikke i Norge, på grunn av pris. Da begynner regnestykket om prisen på et liv. 

Thomas Rønnestad forteller på telefon fra Ålesund om kampen for å sikre medisiner til sønnen Liam (10), som er født med en arvelig, progredierende muskelsykdom kalt spinal muskelatrofi. Sykdommen ble oppdaget da Liam var syv måneder gammel, og diagnosen kom da han var ett år. Liam sitter i rullestol og trenger hjelp til det aller meste. Da han var fem år, kom det rykter om en ny medisin som kunne bremse utviklingen av sykdommen. Medisinen Spinraza ble omsider godkjent av det amerikanske helsevesenet. Men norske myndigheter mente at medisinen var for dyr. Det ble aldri offentlig kjent hva medisinen ville koste, men Rønnestad mener den først var priset til rundt en million kroner i året per pasient. 

– Jeg må være åpen og ærlig nok til å si at jeg selvfølgelig ikke er objektiv når det kommer til å vurdere hvordan vi skal prioritere i helsevesenet. Jeg er jo ikke det, men samtidig forstår jeg logikken. Vi kan jo ikke gi ubegrenset hjelp til alle. Men jeg har førstehånds kjennskap til hvor mye det har å si for livskvaliteten med bare små endringer, sier Thomas Rønnestad. 

Jeg må være åpen og ærlig nok til å si at jeg selvfølgelig ikke er objektiv når det kommer til å vurdere hvordan vi skal prioritere i helsevesenet. – Thomas Rønnestad

Intens tid. Da norske myndigheter valgte å si nei til Spinraza, startet trøkket mot media. Rønnestad forteller at han har glemt mye av det som skjedde i den mest intense tiden. 

– Det var mye pressedekning. Det handlet om å komme seg på radio og TV for å legge press på dem som skulle ta avgjørelsene. Selv om det for folk flest kan virke som små steg, er det natt og dag i forskjell å gå fra å kunne ingenting til å kunne litt. Slik har det vært for Liam. Her snakker vi om en pasientgruppe som på sikt ikke kan kjøre sin egen rullestol. Bare det å kunne det har mye mer å si enn en skulle tro, sier han. 

Etter lang tids kamp fikk familien endelig gjennomslag for at sønnen skulle få medisin. Rønnestad forteller at Liam nå kan ha kamerater på besøk, spille Playstation og til og med være med på fotballtrening, selv om han er avhengig av rullestol. 

– Vi har for lengst innstilt oss på at dette er et annerledes liv. Jeg må lære meg å ta til takke med at ting kunne vært så mye verre. Det å komme hjem fra jobb og se at Liam har overnattingsbesøk, kontra bare å ligge på sofaen eller sitte alene i rullestolen, er en seier i seg selv. Å se at Liam kan ha et sosialt liv med venner, betyr alt for oss, sier han. 

Jeg må lære meg å ta til takke med at ting kunne vært så mye verre. – Thomas Rønnestad

Verdien av et leveår. – Framveksten av private helsetjenester tyder på at nordmenn flest er villige til å betale langt mer for helsetjenester enn det offentlige har regnet med. Dette kan utvikle seg til et todelt helsevesen. Det er alvorlig dersom vi lar den utviklingen fortsette. Nordmenn er veldig solidariske når det kommer til helsetjenester. De fleste ønsker seg et samfunn der alle får tilgang til god helsehjelp, og den kan koste mer enn den gjør nå, sier Erland Skogli til Magma.  

Han er partner i Menon Economics, som tidligere i høst slapp en rapport som anslår at terskelverdien for et godt leveår må heves. Mens Norge til nå har operert med en sum på 275 000 kroner for hva vi er villige til å betale for et godt leveår, slår rapporten fast at summen må opp til 400 000 kroner. Rapporten ble utarbeidet på oppdrag fra Legemiddelindustrien (LMI). 

– Dette handler om hva det koster å produsere et godt leveår, sier Erland Skogli til Magma.  

Han mener funnene i rapporten er alvorlige, fordi det betyr at mange pasienter kanskje ikke får den behandlingen de kunne ha trengt for å leve vesentlig bedre og lenger, og at folks betalingsvilje er langt høyere enn myndighetene har lagt til grunn.  

– Det betyr at folk ikke har fått medisiner de kunne ha fått, og dermed lidd mer og dødd tidligere. Om vi hevder det, vil det påvirke innføringen av mange nye legemidler.  

– Hvorfor har det vært for lavt? 

– Det er ikke egentlig så overraskende, for dette tallet på 275 000 kroner ble utarbeidet for mange år siden, og er senere ikke justert for noe som helst. Det viser seg å være basert på noen tall fra England som passer ganske dårlig for det norske helsevesenet i dag. Hvis vi først skal operere med tall, er det viktig at de er så presise som mulig.  

Ut i jobb. – En annen problemstilling vi ser på er dette med å inkludere verdien av at folk som får ulike typer helsehjelp, kan komme seg i jobb igjen. Det er ikke anledning til å bruke det målet når vi skal prioritere helsehjelp, nettopp for å unngå etiske dilemmaer. Verdien av menneskeliv som vi opererer med som helseøkonomer, handler om å verdsette tap av gode leveår, i form av tapt livskvalitet og for tidlig død. Verdien av et liv handler først og fremst om å sikre rettferdig prioritering, ikke å sikre at vi som samfunn tjener på det.  

– Men om man kunne regne på samfunnsnytten, ville man kanskje også kunne frigjøre enda større ressurser?  

– Ja, og det er en stor diskusjon for tiden, om hvorvidt verdien av at vi kan jobbe, skal inn i beregningene for prioritering. Dette er noe etikkeksperter og helseøkonomer har jobbet mye med de siste årene. Vi mener at det kanskje er på tide å vurdere dette, selv om det åpner for en del etiske problemstillinger. Spørsmålet er om vi har råd til å la være, med tanke på alle utfordringene vi står overfor i helsesektoren. Så er det viktig å ikke falle i den andre grøften, der man ikke tar vare på mennesker som aldri vil komme seg tilbake til arbeidslivet. Men jo mer hjelp og oppfølging en person trenger, uansett om han eller hun kommer seg tilbake til jobb, jo mer koster det samfunnet. De som argumenterer aller sterkest for at verdien av arbeid skal inn i beregningene, er faktisk de kronisk syke selv, sier Skogli.  

Han fortsetter:  

– Dersom vi kunne regnet på verdien av økt arbeidsinnsats, ville vi sett at mye av dette går i null. Vi bruker noen penger på å behandle folk, som gjør at de kommer seg tilbake i jobb. Da kunne vi redusert uføretrygd og andre stønader. NAV er en tredel av statsbudsjettet, så det er ganske mye å hente der. Jeg synes det har en ganske stor potensiell kostnad at man av etiske grunner ikke vil regne på effekten av at folk kommer seg tilbake i jobb. Det er også folk som skal jobbe i helsetjenesten. En stor andel av de som blir kronisk syke, er jo nettopp de som jobber i helsesektoren. 

Jeg synes det har en ganske stor potensiell kostnad at man av etiske grunner ikke vil regne på effekten av at folk kommer seg tilbake i jobb. – Erland Skogli

Lik behandling innenfor diagnosen. Spørsmålet skal tas tak i av en ekspertgruppe som jobber med den nye stortingsmeldingen om helseøkonomi. Skogli gir et eksempel på hvorfor dette kan være viktig å se på:  

– I dag behandler vi folk ut fra den generelle beregningen som er gjort på diagnosen de har. Det vil si at om du er ung og er så uheldig å få en sykdom som er mest vanlig å få når du er gammel, får du den samme prioriteringen som alle andre med den diagnosen. Et legemiddel blir tilgjengelig for en pasientgruppe avhengig av hvor alvorlig sykdommen deres er. Og den alvorligheten defineres først og fremst ut fra hvor mange gjennomsnittlige leveår den pasientgruppen taper. Det kan slå veldig uheldig ut for unge mennesker og kan vel også sies å være uetisk.  

– Det kan også få konsekvenser for hvor mye forskning som gjøres på ulike pasientgrupper? 

– Ja, hvis forskere og legemiddelselskapene vet at de ikke får solgt et legemiddel fordi det koster for mye, vil de kanskje ikke satse på å forske det fram. Økonomi og etikk henger unektelig ganske sterkt sammen i samfunnet vårt. Det hjelper ikke så mye å tenke på etikk dersom det ikke fungerer i praksis. Det er viktig å tenke på. 

Han legger til:  

– Og hvem er det som egentlig kan sies å aldri være i stand til å komme tilbake til jobb? Det handler også om tilrettelegging på arbeidsplassen, der vi har mye å gå på i Norge. Den pasientgruppen som både koster mest og øker mest, er de psykisk syke. Dersom en kunne fått bedre behandling for denne gruppen, ville man også frigitt enormt mye ressurser, sier Skogli.  

Stramme inn versus åpne opp. Denne høsten har debatten om legenes arbeidssituasjon rast i Norge. Sykehusleger forteller om enorme arbeidsbelastninger, tariffestede såkalte monstervakter, mangel på personell og stadige utfordringer med utdatert utstyr. Da helsepersonellkommisjonen slapp sin rapport i vinter, mente kommisjonens leder Gunnar Bovim at Norge har en utfordring med tanke på både arbeidskraft og økonomiske ressurser. Løsningen er ikke å utvide helsetilbudet, men å stramme inn, fastslo kommisjonen. Den tanken er Erland Skogli uenig i.  

– Den viktigste grunnen, slik jeg ser det, er at vi står overfor mange nye medisinske gjennombrudd. Vi kan få mye helse for pengene som vi kan bruke til andre ting. Vi ser at når vi jobber med veisektoren, bruker man mer penger på redde liv enn i helsesektoren. Er et liv mer verdt på veien enn på et sykehus? Det tenker jeg borger for at enda mer ressurser kan flyttes over til helsesektoren. Hvis du skal redde liv, gjør det i helsesektoren, for det er det mest effektive.  

Skogli mener at årsaken til at det i dag brukes mer penger i veisektoren, er at sterke interesseorganisasjoner har fått kjempet gjennom dyre tiltak, gjerne basert på sterke emosjonelle virkemidler.  

Hvis du skal redde liv, gjør det i helsesektoren, for det er det mest effektive. – Erland Skogli

– En ulykke på veien er ofte akutt og dramatisk og utløser behov for at politikerne skal gjøre noe. Men det må jo være mye verre å dø langsomt og smertefullt av en sykdom som sakte dreper deg over flere år.  

Skogli mener at framveksten av private helsetjenester og forsikringstilbud beviser at noe må gjøres i det offentlige helsevesenet. Mange nordmenn stoler ikke på at det offentlige vil gi dem det tilbudet de trenger dersom de blir syke.  

– Vi ønsker oss ikke et todelt helsevesen, det er ikke et samfunn vi vil ha. Hvis man velger å bestille en time på Aleris, hva skjer hvis hundretusener av nordmenn gjør det samme? Det tapper det offentlige helsevesenet for ressurser og skaper et dårligere tilbud. Det at så mange er i ferd med å benytte seg av private tjenester, mener jeg i seg selv er et bevis på at vi er i stand til å betale mer.  

Kritisk til prioritering. På NTNU sitter økonomiprofessor Jon Olaf Olaussen. Han engasjerte seg sterkt under koronapandemien, da han kritiserte det offentliges bruk av virkemidler for å stoppe spredningen av viruset. Olaussen mener at det offentlige Norge vanligvis er ganske gode på å bruke økonomiske beregninger når det kommer til å ta vare på liv og helse, men under pandemien sviktet politikerne.  

– Jeg synes ikke det er så interessant i seg selv hva slags verdi man setter på et menneske, men vi har nå engang begrensede ressurser. For at vi skal klare å bli enige om hvordan vi skal prioritere ressursene, hjelper det at vi setter en pris, sånn at ikke for eksempel å redde et menneske fra trafikkulykker blir verdt 100 millioner, mens å redde en person fra kreft blir verdt 30 millioner. Da blir det fort feilprioritering. Det er kanskje det viktigste for oss økonomer, at man gjør samme prioritering på tvers av sektorer. Og det var det jeg engasjerte meg i under pandemien, for det virket som at alle var enige om at vi måtte stenge ned landet, koste hva det koste ville. Og det blir ikke riktig etter min mening, sier Olaussen til Magma.  

Han mener at mange av prioriteringene som ble gjort under pandemien, var forhastede og feilaktige. Og årsaken til det var at man ikke hadde det økonomiske beregningsgrunnlaget, altså at man hadde forberedt seg for dårlig. Hva koster det å stenge ned ulike sektorer? Hva er de økonomiske og helsemessige konsekvensene av å ikke sende barn på skolen, av å stenge ned utelivet, og så videre.  

– Jeg skrev noen innlegg i DN og Morgenbladet der jeg var kritisk til den ukritiske og totale nedstengningen. Da fikk jeg høre at jeg var kynisk og virkelighetsfjern. Men det er engang slik at vi kan godt si at et menneske har uendelig verdi, men til syvende og sist har vi som samfunn bestemt at sånn er det ikke. Vi har ikke midtdeler på alle veiene i Norge, det ville spart masse menneskeliv. Til og med tid er verdt mer enn menneskeliv; hvis det ikke var sant, ville vi hatt fartsgrense på 30 kilometer i timen på alle veier, sier han.  

Olaussen peker også på det etiske dilemmaet det er å bruke mye ressurser på de menneskene som er i live i dag, framfor å tenke på kommende generasjoner, og ikke minst på alle dem som lever utenfor Norge. 

– Vi kunne berget vanvittig mange flere menneskeliv dersom vi brukte dem på å bekjempe epidemier i andre land. Vi er jo litt egoistiske og kyniske, vi mennesker.  

Han er bekymret for tendensen til det han kaller amerikanske tilstander i det norske samfunnet, der stadig flere betaler seg ut av helsekøene og sikrer helsen med private forsikringsordninger.  

– Vi har sett tilfeller der norske politikere betaler seg ut av helsekøene. Når det først kommer inn private aktører, og til og med politikerne som har ansvaret for det offentlige systemet, benytter disse, er jeg redd det går ut over tilliten til den norske modellen, det vil si hele grunnlaget for velferdssystemet vårt. 

Han tror heller ikke det blir mer ressurser i det offentlige helsevesenet av at det går ressurser til private aktører. 

– Vi må spørre oss selv om det er slik vi ønsker å ha det. Slik debatten er nå, er det så trangt for mange leger i det offentlige at det kommer historier om at de tar livet av seg. Sykepleiere jobber i ett år og slutter, fordi de ikke engang rekker å spise lunsj sammen med kollegaene sine. 

Olaussen tror ikke dette skyldes at det er mye slakk og sløsing, han tror heller det tyder på at vi bruker for lite ressurser i denne sektoren. 

– Selvsagt kan ressursene også brukes mer effektivt, men det er vanskelig å få til både effektiv organisering og langsiktighet når en hele tiden er i skvis. Innenfor organisasjonslitteraturen finnes det flere studier som viser at en viss slakk i en organisasjon faktisk gir mer effektiv ressursutnyttelse. Jeg tror det i dag er altfor lite ressurser, og jeg tror også det norske folk er villige til å betale mer, sier Olaussen.  

– Hva må vi ofre, da? 

– Vi må kanskje være villige til å betale mer skatt, kanskje må vi for eksempel droppe å bygge enkelte motorveier, og vi må i hvert fall kutte meningsløse symboltiltak som å elektrifisere sokkelen. Det kan jo være at klimaregnskapet gjør at framtiden springer fra de motorveiene uansett. At vi må prioritere helsesektoren, tror jeg er ganske åpenbart. Vi har en demografisk utvikling som taler sitt språk, med flere eldre som vil ha mer behov for helsehjelp.  

Prisen på et liv. Tilbake i Ålesund støter Thomas Rønnestad daglig på utfordringene i det norske helsevesenet, ikke bare som pårørende. Nå arbeider han som avdelingsleder i et firma som tilbyr brukerstyrt personlig assistanse, en jobb han nok ikke ville hatt om han ikke hadde kjent utfordringene for familier med omsorgsbehov på kroppen. Han forteller at flere av kollegene enten selv har diagnoser eller er pårørende til noen med diagnoser. 

– Det offentlige burde være flinkere til å opplyse om hva du har rett på. Vi ser hvor mye familier må kjempe for å få informasjon om hva de har krav på. Når en finner spørsmålene, får man svarene, men man hadde spart mye blod, svette og tårer om man hadde fått mer informasjon med én gang man fikk en diagnose. Mange familier har nok med å overleve en utfordrende hverdag, de har ikke overskudd til å sette seg inn i regelverket. Der har det norske helsevesenet mye å gå på, sier han. 

Rønnestad synes også at det er trist at myndighetene ikke har muligheten til å regne inn alle de omkringliggende faktorene for helsehjelp når de skal avgjøre hvem som skal få medisiner. 

– Det at Liam har fått medisin, gjør at kona mi og jeg kan være i vanlig jobb. Det hadde aldri gått om han hadde stått uten medisiner. Så selv om behandlingen koster en del, er jeg sikker på at samfunnet som helhet tjener på det, sier han.